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【人物】8772乐队

【事件】8772乐队成立于2015年
，队名源自“病痛挑战 ”拼音首字母缩写“BTTZ
”的数字变形。乐队成员都是罕见病患者或残障人士，主音吉他手因患脊髓灰质炎失去行走能力
、贝斯手患有血友病、鼓手患有重症肌无力 。乐队以音乐为媒介 ，为罕见病群体发声，传递“病痛只是一种状态
，人人生而平等 、人人都有尊严”的信念。不久前，这支乐队在北京举办了成立10周年音乐会 ，近500名观众到场支持
。

【点评】

一支乐队
，见证一群罕见病患者向阳而生。

先天性成骨不全症患者崔莹，甚至没法自己走下舞台的阶梯 ，却在吉他弦上找回力量；马凡氏综合征患者苏佳宇曾6年间经历两次开胸手术
，多次收到病危通知，却坚持在贝斯声中释放对生活的热爱……音乐是照亮他们生命的光 ，更是驱散苦难阴霾的火炬 。

他们的音乐何以动人？或许源于充满韧性的“反差感 ”
。

从《呐罕》中“我吼一声就划破天
”的呐喊
，到《小梦想》中“有梦说出来我们为你鼓掌”的喝彩，再到为脊髓性肌萎缩症病友包珍妮创作的《予生》 ，10年间
，8772乐队发表了13首歌，参与了上百场演出。

旋律的流淌
、节奏的跳跃、和弦的交织 ，音乐，往往承载着自由 、浪漫等美好情愫
，与人们对病痛的想象截然相反 。存在主义哲学家曾说过“存在先于本质 ”，而8772乐队 ，正是在用音乐告诉世界
，病痛只是生命形态的一种，而非人生的本质定义；即使深陷病痛的泥淖 ，也要用热爱活出理想的姿态
。

对特殊群体的关怀
，是衡量社会文明程度的一把重要标尺。从构建政府主导
、社会参与的罕见病关爱体系，到两会代表委员多次建言献策 ，再到为渐冻症患者筹集资金的“冰桶挑战
”掀起全民关注热潮
，8772乐队走过的10年，也是罕见病群体社会能见度不断提升的10年 。

纾困解难、织密保障网络的步履从未停歇
。两批罕见病目录先后发布 ，诊疗指南有序组织制定；全国罕见病诊疗协作网成立
，600余家医院参与其中，实现31个省份全覆盖；新版国家医保药品目录新增10种罕见病用药 ，罕见病用药总量超过100种……资源投入和政策支持力度不断加强，践行着“健康中国
，一个都不能少”的信念。

也要看到，诊断难 、治疗难
、用药难 ，仍是横亘在全球罕见病患者面前的共同难题 。着眼未来
，仍需持续加大罕见病药物研发的政策支持力度，加强海内外合作 ，不断织密包含医保、商保 、专项基金等在内的多层次保障网络
，凝聚起政府
、市场、社会等方面的合力，进一步为罕见病患者的福祉托底
。

守护特殊群体 ，不仅要托底
，更要托举。一方面，要重视其现实需求；另一方面更应看到 ，他们或许四肢不便
，或许身体孱弱，或许力量“打折 ” ，但对美好生活的向往 、对实现自我价值的渴望，与普通人别无二致 。既正视其客观上的特殊性
，又消除潜藏的各种歧视性，打造更平等的发展平台、更包容的社会环境 ，才能呵护好他们心中热爱生活
、追逐梦想的火苗
，助它烧得更旺、燃得更烈。

发展的旨归，是让每一个生命都得到尊重与滋养
。相信在全社会的努力下 ，更多特殊群体的诉求能被倾听 、被关照
，每一种生命形态都能在时代的暖阳里绽放独特光彩。（余璇）

《人民日报》（2026年02月03日05版）